het kan beter...

De consultatie vorige week bij de radiologe was een tegenvaller. We waren daar redelijk ontspannen naartoegegaan en hadden ook weinig verwachtingen over dat gesprek. Maar vrij snel maakte ze ons duidelijk dat die bestralingen nogal wat bijwerkingen opleveren. Toen volgde een stortvloed aan negatieve voorspellingen waar we echt niet goed van waren: ik zal wél ziek zijn, pijn hebben, misselijk zijn, overgeven en diarree; ik zou zelfs zo erg verzwakken dat een langdurige opname zich zou kunnen opdringen,.... we wisten niet wat we hoorden en meldden dan ook dat de oncoloog zich daar toch een stuk positiever over uitgesproken had. Naderhand nuanceerde ze het een beetje en zei dat het soms ook wel kan meevallen. Daar moesten we het dan maar mee stellen. Ze gaf ons nog een telefoonnummer mee van een psychologisch consulente "voor als we nood hadden om er eens over te praten." Peter heeft daarna de prof teruggebeld en hij bleef opnieuw een stuk positiever, maar dat zware gesprek blijft wel in onze kleren hangen natuurlijk. En bovendien voel ik me nu ook vaak wat minder goed en dat maakt "positief blijven" niet altijd gemakkelijk. Maar tegelijk heb ik me voorgenomen dat ze mij niet zomaar moeten dikteren hoe slecht ik me wel zal voelen! Dan kennen ze me d'er nog niet goed.
Morgen start dus de nieuwe fase: nog maar eens een scan waarop ze dan allerlei berekeningen maken; op 10/02 moet ik gaan voor de "simulatie"; d.i. het aftekenen van de lijnen op mijn buik, en op 14/02 start dan de eerste bestraling. Ik denk dat ze sprak over 22 beurten, maar daar ben ik zelfs al niet meer zeker van. We staan er voor en moeten er door en dat gaan we doen ook. Ik blijf mijn voedingen krijgen via mijn catheder, dus zit ik wel wat vast om op stap te gaan, maar bezoekjes kunnen wel natuurlijk.
Groetjes,
Katrien

verdere toelichting

Omdat we weten dat velen ongeduldig en mee-ongerust op nieuws zaten te wachten, heeft Peter gisteren een snel bericht gestuurd met de stand van zaken. Uiteraard was het een vermoeiende dag die we ook graag in alle rust wilden afsluiten, vandaar zijn beknopte weergave van de toestand. Maar misschien toch wel wat meer toelichting...
Dat er iets niet in orde was, wisten we zelf wel. In plaats van vooruitgang te boeken in het beter worden, was het steeds meer een omgekeerde beweging. Je hoeft dan ook geen dokter te zijn om te weten dat dit niet O.K. is. Alleen was het de grote vraag wàt er precies aan de hand was en wat er eventueel aan kan gebeuren. Op de scan was te zien dat de darmen a.h.w. verlamd liggen waardoor een normale werking onmogelijk is. Vandaar de pijn, het niet kunnen eten, het opzetten van de buik en het algemeen niet-goed-voelen. Omdat het probleem plaatselijk is, ( dus geen uitzaaiïngen) wordt er geopteerd voor bestralingen en geen nieuwe chemo. Die techniek is ook sterk geëvolueerd waardoor bijwerkingen miniem zijn. Vooral vermoeidheid zal me nog een tijdje parten spelen. En hopenlijk raak ik van mijn huidige klachten verlost. Volgende week wordt een planning opgemaakt en dan is het de bedoeling om 6 weken dagelijks bestraald te worden. Gedurende die hele periode blijf ik mijn voeding krijgen via mijn catheder zodat mijn maag-darmstelsel niet verder belast worden.
Het klinkt raar, maar voor ons is het een opluchting. We werden 2 weken lang in het ongewisse gehouden van wat er nu eigenlijk aan de hand was. Onzekerheid evolueert dan snel in angst en dat is een zeer slechte "loopplank" waar je af en toe wel eens dreigt af te vallen. We kunnen nu de komende weken weer wat inschatten en ook hier gaan we het beste van maken. Gelukkig kan ik rustig thuis blijven i.p.v. in 't ziekenhuis en krijg ik hier de beste zorgen van een zeer goeie thuisverpleging. Natuurlijk ben ik elke avond gekluisterd aan mijn baxter maar we maken het hier dan gezellig en het is ondertussen een vertrouwd gegeven geworden waar ook de kinderen zich het best bij voelen.
En ... niet in het minst: de ongelooflijke toewijding van Peter! Ik durf echt wel beweren dat ik er de beste heb uitgekozen. Zorgzaam en bezorgd, rustig en warm, maar evenzeer nuchter en realistisch zonder zijn kop in het zand te steken voor de realiteit. Hij geeft me telkens opnieuw de nodige schouderklopjes en ondersteuning. En dat doet wonderen!!!!
We slaan er ons samen door.
Katrien

consultatie oncologie

Deze namiddag bij de oncoloog geweest. Er zijn indicaties dat de kanker verder actief is rond de darmen die ervoor zorgen dat de darmen 'ingekapseld' zijn en normale werking verstoren.

Volgens Van Belle is het meest aangewezen om een bestralingstherapie op te starten. We hopen dat deze zo snel mogelijk opgestart wordt zodat Katrien zo snel mogelijk van de buikklachten afgeraakt en weer een normaal leven kan lijden.

We blijven vechten en geven de strijd niet op.

bewogen week

Het nieuwe jaar is alweer minder mooi gestart dan gehoopt. Ik bleef me de laatste weken maar "zus en zo" voelen. Een paar dagen goed, gevolgd door een paar dagen slecht. Mijn buik bleef maar steeds meer opzetten, ik voelde me vaak misselijk en dat resulteerde in veelvuldig overgeven. Zo ook weer vorige woensdag: zeer slap, ziek, pijn in de buik en ... braken. Ik bespaar je de details, maar de huisdokter was radicaal: ik moest opnieuw naar het U.Z. Ik werd in spoed opgenomen en er volgden allerlei onderzoeken. Die toonden vooral aan dat alles geïnfecteerd stond en dat er een totale verzwakking was van mijn algemene conditie. Ze hebben mijn buik gespoeld, er werd een centrale catheder geplaatst en zo krijg ik nu voeding via een infuus. Vrijdag mocht ik het ziekenhuis verlaten maar ik krijg de voeding thuis voort gedurende de nacht. Dat is wel een opluchting: ik kom op krachten en er is niet die voortdurende stress van te moeten eten, terwijl ik weet dat ik het niet verdraag. Eind van de week wordt er geëvalueerd en zien we hoe lang dit wordt verdergezet. Laat ons hopen dat we dit weer kunnen catalogiseren onder "schoonheidsfoutjes in het herstel" en dat we van verder onheil bespaard blijven.
Aan iedereen een goede start van het nieuwe werkjaar!
Groetjes,
Katrien