Ik ben de laatste dagen meer dan ooit tot het besef gekomen dat er meer is dan we wat verstandelijk kunnen begrijpen, dat er meer is dan ons aards bestaan, dat EQ het uiteindelijk overwint van het IQ, dat er geen verliezers of winnaars zijn, maar dat liefde en sterke vriendschap alles overstijgt.
Zoals je op haar vorig berichtje al kon lezen was het herstel en hoop tijdens de 2e week van de paasvakantie van korte duur. Het mocht of kon niet. De eerste week van de paasvakantie was ze nog barslecht en kon ze het lijden niet meer aan. Dat de kinderen van hun skivakantie in het weekeinde naar huis kwamen, was voor haar zelfs iets waar ze tegenop zag. Zo uitgeput en leeg was ze van die bestralingskuur. Die zondag - de week voor pasen - toen de kinderen thuiskwamen begon het tij dan toch te keren. De zware emoties en pijnen die ze de dagen voordien had, weken vaar een gevoel van blijdschap en geluk dat ze er nog bij was, weliswaar met het nodige ongemak en discomfort. Die zondagnamiddag hebben we samen met Katrien en Kris bij ons een BBQ gehouden en heeft ze de ganse namiddag meegenoten van rustige babbels en gezelschap. Het zou een prachtweek worden, die week voor pasen. De zon straalde elke dag voor haar en ze kon buiten genieten van de gesprekjes en babbels met tal van vrienden en familieleden die die week voorbijkwamen. De hoop naar beterschap en aanvaarding van haar 'handycap' dat ze nooit meer zou kunnen eten en steeds aan haar TPN gekluisterd zou zitten gaf haar een boost van wilskracht en energie om er weer volop tegenaan te gaan.
Helaas was de heropflakkering van korte duur want de week erop moesten we opnieuw naar het UZ Gent om haar lijden te helpen 'verzachten'. Hevige maagkrampen en continu braken peuzelden haar laatste energie weg. Toen hebben ze in het UZ niet zoveel voor haar kunnen doen. Een maagsonde gaf wat comfort en verminderde het braken maar een verbetering of oplossing zat er niet in. Foto's en scan toonden dat de volledige dunne darm nog zeer sterk opgezet stond... nog steeds te wijten aan de bestraling (?!) Prof Pattyn liet nog even de mogelijkheid uitschijnen om toch nog een operatie te overwegen maar dit zou zeer risicovol zijn met weinig kans tot succes. Beste optie was dus nog maar wat te wachten en te hopen en bidden dat de obstructie zou verminderen. We zijn dan terug naar huis geweest maar het waren 2 weken zonder levenskwaliteit en veel pijn en lijden. De week voor de communie was haar bloedbeeld over de ganse lijn plots afgenomen. Ze was leeg en uitgeput maar ze wou nog zou graag het communiefeest meemaken. We zijn de zaterdag dan naar het UZ gereden waar ze dan tot en met de vrijdag - de dag vóór de communie, opgenomen is geweest. De dokters hadden geen goed nieuws. Alle pogingen om haar te helpen bleken weinig effect gehad te hebben. Men kon enkel haar comfort verhogen. Ze hebben er die week alles aan gedaan om haar nog wat energie te geven om het communiefeest van Kato en Sofie te kunnen meemaken. 2 extra zakken bloed, Sandostatine 3x dag, Litican, Buscopan, ... een pompje werd geplaatst onder de arm voor het intravenues toedienen van alle medicatie. Alles werd gedaan zodat ze opnieuw naar huis kon gaan. De maagsonde bracht opnieuw wat meer comfort zodat ze ook meer kon slapen. Uiteindelijk zijn we de vrijdag naar huis gereden met een pomp waarop de maagsonde kon aangesloten worden. Helaas bleek die niet zo goed te werken en al na een 2-tal uur was ze opnieuw misselijk en ziek. Maar ze zou thuis blijven ook al konden ze van het ziekenhuis geen betere pomp leveren. Naar de mis gaan zat er helaas niet meer in en dat was zwaar voor haar. Ze had er nog zo graag bijgeweest. We hebben de communiemis op camera opgenomen en bij thuiskomst direct afgespeeld. We hebben de avond dan nog rustig doorgebracht. Katrien en Jan hadden frietjes mee voor de kinderen en ik had bij Kristof (van haar favoriete resaturant A Priori) nog een bordje besteld met smaken .. zalfje van aubergine, asperges, ... ook al at ze er maar een lepeltje van, het was toch nog een beetje genieten samen en emotioneel terugkijken naar al die mooie momenten die we samen mochten beleven. We wisten wel al langer dat ze niet meer kon genezen maar het afscheid leek nu toch wel heel dichtbij. Ze had al sinds ruime tijd 'haar lot' aanvaard maar ik kon en wilde het toch nog niet geloven, hoe graag ik ook wilde dat haar lijden stopte.
Zondagmorgen 22 mei hebben we dan de huisdokter nog eens moeten vragen om haar een inspuiting te geven tegen misselijkheid en maagpijn. Ze moest en zou nog de dag mee-beleven. Het was een schitterende dag en mooi feest. Wetende dat dit haar afscheidsfeest zou zijn wilden we er graag de familie en vrienden bij die ons de laatste maanden zo ontzettend hebben gesteund. Ze had de week voordien nog een mooie tekst opgesteld om iedereen te bedanken die Kato en Sofie hebben voorgelezen:
Zondag 22 mei 2011
Dankfeest van Kato en Sofie
Welkom iedereen,
We zijn heel blij dat jullie met ons komen meefeesten. Voor ons is dit een echt dankfeest. We danken omdat we onze Plechtige Communie hebben mogen doen en het Heilig Vormsel ontvangen hebben. We willen dit bewust beleven en zullen proberen onze beloften waar te maken: de wereld een beetje mooier maken door zelf goed te zijn voor anderen.
Maar we hebben nog veel meer redenen om te danken. En dat is omwille van jullie allemaal. De laatste maanden was het hier niet altijd gemakkelijk doordat mama zo ziek was,maar mede dankzij jullie steun en hulp hebben we er ons toch maar dapper doorgeslaan.
We danken de “Hutsebautjes”. Ondanks de zware klappen die ze al te verduren kregen na het overlijden van Annemie, was er in september het afscheid van moemoe en uiteindelijk de zware trombose van tante Paula. Ze hadden nauweljks de tijd om het ene een plaats te geven als er al een nieuwe slag te incasseren viel. Toch was er de voortdurende bezorgdheid over mama. Ze had deugd van jullie telefoontjes en bezoekjes en het gaf haar telkens opnieuw kracht om vol te houden.
Dan hebben we oma en opa. Ook zij hebben moeilijke tijden doorstaan maar een helpende hand was nooit te veel. We danken voor de zovele autoritjes naar school en andere activiteiten; het lekkere eten dat we er aangeboden krijgen en de massa’s strjk die oma al verzet heeft.
Men zegt wel eens: “in nood leert men zijn vrienden kennen”. We kunnen ervan getuigen: we hebben niet alleen goede familie maar we zijn ook verwend met schatten van vrienden.
We danken ILSE: altijd klaar om ons naar huis te brengen, maar bovendien functioneerde ze als de perfecte traiteurdienst aan huis: 1 tot 2 keer in de week stond ze op onze stoep met de heerljkste gerechtjes en vaak met dessert erbovenop! Voor mama ook een echte steun in goeie en minder goeie momenten: voor een babbelke of een ritje naar Gent: ze was altijd paraat.
Griet van Caeneghem ontzag zich geen moeite: zij kookte zelfs “a la carte”. Op vraag van Nathan toverde ze zomaar een versgemaakte lasagne op ons tafel en smulden we van haar versgebakken kippenboutjes. Ook voor haar was geen moeite te veel om wekelijks te koken, met mam naar Gent te rijden en ons op te vangen als mama te ziek was.
Die ritjes naar Gent nam ook Griet Coppens graag voor haar rekening. En ook zij heeft meerdere keren voor leuke en aangename opvang gezorgd. Zo heeft Nathan ook zijn boerderijvakantie gehad terwijl wij gaan skiën waren.En dan is er nog ons “tante Griet”. Al zovele maanden doet ze elke dag het traject Hamme-Oudenaerde-St-Lievens-Esse. Een traject dat dagelijks 5u in beslag neemt, maar waar ze zich onaflatend voor engageert. Het geeft mama elke dag weer opnieuw de nodige energie om deze ziekte te helpen overwinnen.
We vergeten zeker niet Katrien Ermens. Ontelbare keren mochten we daar gaan spelen en logeren en zocht ze actief mee naar zinvolle invullingen van onze vakantieperiodes.Ook voor haar geen moeite te veel om ons op te halen en bezig te houden.
We danken ook tante Katrien voor de vele ritjes naar de turnles of zwemles in Oosterzele en Ninove op zaterdag, de snelle bezoekjes om te kijken hoe het ging, en ook zij zorgde op tijd voor wat lekkers op onze tafel.
Dank u, Els Talloen. Al meer dan 25 jaar de grote steun en toeverlaat voor mama en intussen ook van ons. We kijken altijd heel erg uit naar je bezoekjes. Je hebt echt aandacht voor wat ons bezighoudt en je stimuleert ons om onze kansen zo goed moelijk te benutten. Je bent een voorbeeld waar we enorm naar opkijken.
Maar ook Els De Cubber is intussen een schat van een vriendin geworden. Ook zij staat altijd klaar om te helpen en te luisteren. Een bezoekje, een telefoontje, het waren de schouderklopjes die mama zo dikwijls er bovenop geholpen hebben. En ondaks haar eigen drukke gezin maakte ze altijd tijd om naar Gent te zijden of ons op te vangen. Zelfs oma Liliane wer al ingeschakeld!
En dan is ook nog Dirk. Iemenad die echt kan luisteren en een ongelooflijke steun is met de vele bezoekjes en gesprekjes. Ook voor jou een welgemeend dankjewel.
Een hoofdstuk apart zijn Kris en Katrien! Hoeveel keer zijn we met onz naar zwem-en turnlessen gereden? Hoeveel keer zijn we na school met hen mogen meegaan om er te eten en te spelen Uiteindelijk zijn ze met ons tot in Oostenrijk gereden en hebben ze ons een prachtvakantie bezorgd. We weten dat dit een grote verantwoordelijkheid inhield maar ze deden het alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Maar stiekem verdenk ik hen er toch ook van dat ze graag met ons op stap gingen want ze zijn met ons nog eens eventjes lans Italië omgereden om de reis nog wat langer te laten duren.
We danken ook de mensen die de ritjes tussendoor oplosten: Peggy, Claudia, Veerle, Sigrid, Sabrina, juf Isabelle, juf Kirsten, Peggy, Cindy.
Nog een allerlaatste dankjewel ... voor de beste papa en mama ter wereld!
Ze heeft op haar manier kunnen genieten van het feest en het was mooi geweest. Nog één taak moest ze vervullen. We moesten het de kinderen en de familie nog melden dat er geen hoop meer was en dat ze zou sterven.
We hebben de kinderen maandag thuis gelaten van school en hun dan in onze slaapkamer verteld dat mama niet lang meer zou leven. Een aangrijpend en hartstochtelijk moment die ze niet konden begrijpen.
"Mama zou toch genezen?"
"Iedereen die ik gekend heb met kanker gaat dood"
"Je gaat toch nog wel wat langer bij ons blijven"
"De dokters kunnen toch nog een bruggetje maken"
"Mama's sterven niet"
Daarna heb ik de familie en vrienden opgebeld. 's avonds is de diaken Marc nog langsgeweest voor de ziekenzalving. Alweer een aangrijpend moment toen we allemaal mama een kruisje moesten geven en samen 'wees gegroet' baden.
Haar taak was nu volbracht. Ze is die avond nog een laaste keer boven gaan slapen. Morgen zouden we naar het UZ gaan om wat meer comfort te hebben. Het was een lange nacht met herhaaldelijk braken, ze was misselijk en ze ijlde .... Ik heb toen naast haar de ganse nacht liggen wenen, haar hand in mijn hand beseffend dat dit de laatste nacht was dat ze nog naast mij lag. Ze was ten einde. Ze kon niet meer. Haar laatste druppel energie had ze gespaard voor het feest. Ik vroeg haar of het nog lukte om naar UZ te gaan met de wagen en ze knikte. De allerlaatste rit naar UZ op dinsdag 24 mei .... de radio speelde zacht ... het liedje van Adele 'Set fire to the rain" zal vooral tijd een speciale betekenis hebben
When I lay with you,
I could stay there
Close my eyes,
feel you here forever
You and me together,
nothing is better
Die dag heeft ze dan nog kunnen afscheid nemen van familie en vrienden. Ze was niet meer helemaal bij volle bewustzijn en zakte af en toe diep weg. We beslisten dan ook om de voeding stop te zetten. Haar lichaam was ten einde en ze kon niet meer.
We hebben die nacht met de kinderen en Lut samen met haar doorgebracht. Kato en Sofie op een bedje, ik bij Nathan en Lut in de zetel. Het was een zeer rustige nacht. Voor de eerste keer in vele weken en maanden was ze niet misselijk, moest ze niet braken en was ze zeer rustig. s'Morgens ben ik koffiekoeken gaan halen en hebben we samen ontbeten. Ik zie haar nog steeds zitten in de zetel, blij met ons gezelschap en dit speciale moment van samenhorigheid. De fruitsap had haar nog zo gesmaakt, dat ze er wel 2 glazen van uitgedrongen heeft.
We hebben ze opnieuw in bed gelegd en nog wat fotootjes genomen met de kinderen. Ze sliep en gleed langzaam verder weg. We hebben later die dag bewust van haar afscheid kunnen nemen en ze heeft ons allen nog eens goed aangekeken met een blik in de ogen .... ik zie jullie graag ... het ga jullie goed ... tot straks, ik wacht wel op jullie...
18u50, een laatste hartslag, een laatste zucht.
25 mei, het was reeds een bijzondere dag want het is de dag dat Sebbe is overleden, waarmee ze toch een speciale band had. Ze zal goed voor hem zorgen. En samen met Anne-Mie en moemoe blijft ze in onze gedacten.
Ze zal woensdag om 10u30 begraven worden in de St-Gorikskerk te Haaltert waar jullie haar aanwezigheid nog eens sterk kunnen aanvoelen.
Geven en vergeven, eerlijkheid en trouw, respect en zorg dragen voor anderen. Hoeveel keer hebben we dit in ons leven al niet gehoord? Voor Katrien waren dit geen loze beloften maar haar visie en de waarden die ze elke dag opnieuw uitstraalde. Ik wens dat iedereen die Katrien lief heeft, haar visie en waarden verderzet.Dank aan de vele familieleden, goeie vrienden en kennissen om ons zo te steunen doorheen deze moeilijke periode.
Dank je Katrien,
voor onze 3 schattige kinderen die beloven goede mensen te zullen zijn naar uw voorbeeld
voor jouw liefde en warmte
dat ik zo veel jaren bij jou mocht zijn, ik zal elke dag koesteren
'Ik hou van u, ik hou van u, ik hou van u, ik geef je een kus'
jouw Sjouke.
een alternatieve vakantie
vrijdag 27 mei 2011
dinsdag 10 mei 2011
weer wat minder
Even een kort berichtje om jullie op de hoogte te houden. Mijn euforie was groot want ik heb ondertussen een terugval gekregen. Vorige week ben ik terug opgenomen geweest omdat ik me zo ziek voelde en terug zoveel overgaf. Ik heb een maagsonde gekregen en ben er ook mee naar huis gekomen zodat ik daar niet langer dan nodig moest blijven. Maar ik had meer last vdan comfort van die sonde zodat die ook alweer verweiderd is. Ik hoop echt dat het keert, want ik heb genoeg gehad. Over 2 weken doen de meisjes hun communie, dus er zal een kentering moeten komen.
Katrien
Katrien
zaterdag 23 april 2011
Zalig Paasfeest!
Op het einde van deze hoog-zomer-vakantie wil ik iedereen een deugddoend en mooi paasfeest toewensen.
Met mij gaat het nu eindelijk echt de goede kant uit. Noem het "opstanding" of "verrijzenis", maar ik heb de laatste week een echte doorbraak gekend. Weg is het zieke gevoel, de pijn, de uitputting,... ik ben een heel ander mens. Vorige weekend heb ik even een zwaar mentale klap gehad en zag ik alles heel somber en zwart, maar ik heb me erover gezet. Ik ga er nu vanuit dat ik genezen ben, maar dat ik nog een hele eind te gaan heb in het herstel én dat er onwaarschijnlijk schade berokkend is die onherstelbaar is. De spijsvertering dus.... Ik heb er een gedacht van gemaakt dat ik misschien nooit meer zal kunnen eten, maar ik wil me er ook niet meer op concentreren. Op de duur was dit vreselijk frustrerend om altijd te verlangen naar allerlei lekkers en te beseffen dat het toch niet lukte. Nu hebben we al uitgebreid gebarbeque-ed en de overige dagen heb ik nog ander lekker eten klaargemaakt. We hebben volk ontvangen en zijn zelf ook al terug op bezoek mogen gaan. En ik geniet ervan! Het doet me plezier om er weer bij te horen, mee te kletsen, te lachen, te léven. En waar eten voor mij altijd zo een belangrijk punt geweest is, laat ik dit niet langer een hoofdrol spelen. Ik bén er nog en dat is wat telt. Verder zal ik vol enthousiasme anderen blijven verwennen met kleine en grote hapjes. Ik zal ook niet toelaten dat er een taboesfeer ontstaat over dit thema. Ik verwacht dan ook van jullie een open geest hierover. Vermijdingsgedrag doet meer kwaad dan goed...
Zorg dat morgen alle paaseitjes geraapt raken en geniet van een mooie paasdag.
Katrien
Met mij gaat het nu eindelijk echt de goede kant uit. Noem het "opstanding" of "verrijzenis", maar ik heb de laatste week een echte doorbraak gekend. Weg is het zieke gevoel, de pijn, de uitputting,... ik ben een heel ander mens. Vorige weekend heb ik even een zwaar mentale klap gehad en zag ik alles heel somber en zwart, maar ik heb me erover gezet. Ik ga er nu vanuit dat ik genezen ben, maar dat ik nog een hele eind te gaan heb in het herstel én dat er onwaarschijnlijk schade berokkend is die onherstelbaar is. De spijsvertering dus.... Ik heb er een gedacht van gemaakt dat ik misschien nooit meer zal kunnen eten, maar ik wil me er ook niet meer op concentreren. Op de duur was dit vreselijk frustrerend om altijd te verlangen naar allerlei lekkers en te beseffen dat het toch niet lukte. Nu hebben we al uitgebreid gebarbeque-ed en de overige dagen heb ik nog ander lekker eten klaargemaakt. We hebben volk ontvangen en zijn zelf ook al terug op bezoek mogen gaan. En ik geniet ervan! Het doet me plezier om er weer bij te horen, mee te kletsen, te lachen, te léven. En waar eten voor mij altijd zo een belangrijk punt geweest is, laat ik dit niet langer een hoofdrol spelen. Ik bén er nog en dat is wat telt. Verder zal ik vol enthousiasme anderen blijven verwennen met kleine en grote hapjes. Ik zal ook niet toelaten dat er een taboesfeer ontstaat over dit thema. Ik verwacht dan ook van jullie een open geest hierover. Vermijdingsgedrag doet meer kwaad dan goed...
Zorg dat morgen alle paaseitjes geraapt raken en geniet van een mooie paasdag.
Katrien
vrijdag 15 april 2011
stap per stap
Hallo iedereen, het blijft turbulent. Vorige week ben ik terug opgenomen geweest in het U.Z. omdat ik zo erg bleef verzwakken en een algemeen slechte conditie had. Ze heben me er een beetje opgelapt en vrijdag mocht ik terug naar huis, eigenlijk een beetje op mijn aandringen omdat ik Kato en Sofie wou zien vertrekken op skireis. Uiteindelijk bleek dat niet zo een schitterend idee, want ik ben de hele weekend zeer slecht geweest en tegen maandag was ik totaal uitgeput. Dus, dinsdag hebben we ons terug opgepakt en zijn terug vertrokken. Ik heb aangedrongen op een beetje meer comfort en ze hebben dat blijkbaar wel begrepen. Ik heb er een inspuiting gekregen die de maagsappen meer onder controle houden en nu heb ik wel wat beterschap. Ik ben terug thuis en het zieke gevoel is weg. Natuurlijk ben ik totaal verzwakt en erg vermagerd en voorlopig eet ik nog niets, maar de kalorieën van de sondevoeding worden opgedreven zodat ook daaraan wel snel iets zal veranderen. Ik hoop nu echt dat we op een keerpunt zitten, want ik begin het helemaal beu te worden. De laatste weken (maanden) waren totaal kwaliteitsloos en dat wil ik niet langer. Ik heb me voorgenomen om in de toekomst nog enkel lekkere dingen te eten en hoe weing het misschien ook zal zijn; ik zal ervan genieten. Eerst gepland zijn oesters, asperges, grijze garnalen en andere verse vis, en wie weet ooit mijn eigen bemaakte super-lekkere spaghetti.... Hoewel dat laatste nog niet voor direct zal zijn, vrees ik. Maar maakt niet uit: wat ik eet, zal goed zijn en van elke hap zal ik écht proeven. Ze zeggen dat zo'n ziekte je verandert; ik kan dat niet meer ontkennen.Je leert zeker wel bewuster leven en ik relativeer een hele hoop banaliteiten waar ik vroeger van wakker lag. Als ik het geluk mag hebben om nog eens goed op mijn plooi te komen, zal ik een stuk rustiger en nog meer genietend door het leven wandelen!!! En ik ben niet alleen, merk ik. Ook Peter heeft diezelfde ontdekking bij zichzelf gedaan. Ik wens niemand die ziekte toe, maar ik hoop dat ik mijn nieuwe levensvisie wel wat meer zal kunnen doorgeven aan de ruimere omgeving; het zou velen goed doen. Van Kato en Sofie horen we alleen maar positieve berichten: ze hebben voldoende sneeuw om goed te kunnen skiën (ze zitten op 3000m hoogte), het verblijf is prima, het eten lekker (hoewel voor kato altijd te weinig...) en ze blijken zeer goed hun plan te trekken. Ze hebben ook geleerd om een beetje versneld volwassen te worden, me dunkt. Maar dat ervaar ik enkel maar positief. Nathan is 2 dagen bij een vriendje gaan spelen op een boerderij en ook hij is erg tevreden. Hij geniet van de rust en de aandacht en je ziet hem helemaal ontspannen. Vandaag heeft Peter verlof en nu zijn ze samen gaan fietsen. Van quality-time gesproken! Mijn volgend doel is nu die communie van de meisjes. Laat ons duimen dat ik op zijn minst deftig meekan naar de mis en misschien daarna met ons 5 een klein restaurantje kan opzoeken ( mijn asperges,hé) en het echte feest, waar ze toch veel van verwachten, stellen we voorlopig nog een beetje uit. We willen er iets moois van maken en binnen een maand is dit niet meer haalbaar. Ook dat zullen ze wel weer (moeten) begrijpen. We zetten de neuzen allemaal in dezelfde richting en dat is RECHT VOORUIT! Ik kom er wel. Zoals ik nu ben, voel ik dat ik steeds meer afleiding kan gebruiken, dus hou je niet in om te bellen of langs te komen. Als het niet gaat, zal ik het wel zeggen. Heel veel groeten, Katrien
maandag 4 april 2011
een straatje zonder eind
Geduld hebben is niet mijn beste troef. Maar intussen ben ik toch al voldoende getest in moed en volharding, me dunkt. Ietwat overmoedig begon ik 10 juni 2010 aan een zwaar ingrijpende nieuwe levensfase. Ik noemde het laconiek genoeg een beetje mijn "alternatieve vakantie" . Alternatief is het geworden en de vakantie duurt langer dan ooit .Hoe dan ook, de eerste fase van zware chemo heb ik heldhaftig aangepakt. Ik wil dat niet idialiseren, er waren ook de niet te onderschatten bijwerkingen, maar ik had het gevoel alles onder controle te hebben. Dan volgde in november de fameuze operatie; ik was er bang voor en het zou erg ingrijpend zijn met een niet te onderschatten herstelperiode en ook daar schipperde ik relatief goed door. De pijnen het ongemak, het slecht voelen, verzwakt zijn, niet meer kunnen functioneren, het hoorde er allemaal bij maar het tij zou keren! Verlangend keek ik uit naar de nieuwjaarsdagen want dan zou de kentering komen! Maar o jee, de miserie is toen eigenlijk maar pas goed begonnen. Sinds 6 januari hang ik elke dag gekluisterd aan mijn voedingszakken. Zelf eten is er al zolang niet meer bij en de luttele pogingen dat ik dat toch eens probeerde, heb ik dat altijd zwaar moeten bekopen. Nu begint het geduld dus wel op te geraken. Hoewel ik me bleef gedragen, ik doe niet moeilijk of lastig en blijf proberen geduldig te ondergaan, maar ik verlang er zo erg naar om terug eens gewoon de draad van mijn leven terug op te pakken met alles wat datook mag in houden(eten in de eerste plaats wel te verstaan).Ik blijf positief: de dokter is zopas nog eens komen bespreken: ze proberen met de cortisone de imflammatoire reactie onder controle te krijgen op de overgang van maag naar dunne darm, ik krijg vocht toegediend met antimisselijkheidsmedicatie erin, ik heb een maagsonde die overbodige sappen naar buiten afvoert en op dit moment loopt er een extra zakje bloed omdat mijn rode bloedwaarden iets te sterk gedaald waren. Eens dat allemaal onder controle zouden ze toch beginnen met met iets kleins te laten eten!!!!Maar dat betekent alleszinds dat mijn kamertje hier al gereserveerd is tot donderdag. Ik had gehoopt toch op tijd thuis te zijn om de bagage van Kato en Sofie nog eens na te kijken hoewel ze dat samen met Peter blijkbaar al picobello in orde gebracht hebben. En toch heb ik er nog graag eens mijne laatste zeg over, (nem) Wie graag een bezoekje brengt, ik kig op K2 (hoofdingang) , 4de verdiep, kamer 427 Telefoon 09 332 72 45 groetjes en tot binnenkort, Katrien
donderdag 31 maart 2011
31 maart - Opname in UZ
13:30 Deze morgen ben ik met Katrien naar UZ gereden omdat ze opnieuw last had van opgezette buik met de nodige bijwerkingen zoals overgeven, misselijkheid, pijn, ... We werden zeer snel door de dokter ontvangen en via een CT scan zouden we snel weten wat er gaande is. CT scan werd onmiddellijk genomen maar veel meer duidelijkheid hebben we uiteindelijk niet. Een tumor is op de beelden niet direct zichtbaar. Is het nog een gevolg van de bestralingsterapie? Is het nog een gevolg van de operatie? In ieder geval is er een obstructie ter hoogte van de dunne darm te zien. Ze gaan opnieuw cortizonen toedienen en als het hierdoor verbetert, zal het dus waarschijnlijk nog een gevolg zijn van de bestraling. Trial en Error noemen ze dit zeker? We houden jullie verder op de hoogte. Ik hoop alvast dat we snel weer opnieuw naar huis mogen want de ellende van het wachten op verpleegster, dokter, informatie, geen informatie, het ganse verhaal weer opnieuw uit te doeken doen omdat de één niet weet van de ander, enz... zijn we alweer aan de lijve aan het ondervinden. Iedereen doet verschrikkelijk zijn best maar de organisatie en communicatie loopt ó zo mank waardoor men als patiënt zich weer een product voelt in handen van een medische machine die vierkant draait. Geef ons maar onze huis-dokter en huis-verpleegster. 16:37 Dokter zonet nog langsgeweest en ze zal toch tot na weekeinde moeten blijven. Geen verder nieuw Peter
dinsdag 15 maart 2011
't is waar; 't is zwaar
Ik sta op de vooravond van de laatste bestraling en het is hoog tijd dat het gedaan is. Nooit willen geloven dat het zo zwaar zou zijn. Ik ben al enkele weken totaal uitgeschakeld; ziek, pijn, uitgeput... Alles ging aan mij voorbij en ik kon maar aan 1 ding meer denken: dat het allemaal maar rap voorbij zou zijn. Soms voelde ik me moedeloos worden, het duurt ook zo lang,hé. Maar ik heb toch volgehouden en vanaf nu bouwen we terug op. Vanaf volgende week mag ik terug proberen om zelf iets te eten en dat zal veel doen aan mijn moraal want voor mij is dit toch een echte loutering waar ik niet voor gekozen heb. Ik voel me haast heiliger dan de paus want er is niemand die de "vasten" zo consequent beleeft als ik. Laat ons nu hopen dat het herstel vlot verloopt zodat ik terug wat deugd kan beleven aan het leven. De skireis die gepland was voor de paasvakantie, kan ik wel op mijn buik schrijven en dat doet zeer. Ik had er zo naar uitgekeken, maar ik zie in dat het geen haalbare kaart is. Ik zal nog dezelfde ongemakken blijven hebben tot 2 weken na de bestraling. Dan de voeding opstarten en zorgen dat de spijsvertering weer normaal functioneert op anderhalve week tijd is waarschijnlijk echt een illusie. Maar ook dat aanvaard ik. Hoe zwaar de teleurstelling ook is... Nathan heeft zelf beslist om dan ook thuis te blijven en Kato en Sofie zouden wel meegaan met de vrienden die dezelfde reis geboekt hebben. Misschien kunnen wij dan van thuis uit ook wel al eens genieten van een uitstapje of zo. Het zou ook voor Peter wel eens mogen keren, denk ik. Want het hele parcours hebben we samen afgelegd en zonder hem zou ik heel wat minder dapper geweest zijn. Sommigen noemen het een strijd of een gevecht dat we geleverd hebben, maar zo zie ik het helemaal niet. Ik ben geen "vechter", dat komt me veel te negatief over. Bovendien heb ik absoluut niet de energie om te vechten. Het is me overkomen en ik moest erdoor. En we hebben samen volgehouden. En nu maar duimen dat het ons beloond wordt met een welverdiende "toegevoegde tijd".
Abonneren op:
Posts (Atom)